Spina bifida: Doğu Anadolu'daki durum

Abstract

Amaç: Bu çalışmada bölgemizdeki spina bifidalı (SB) hastaların sorunlarının belirlenmesi ve irdelenmesi amaçlanmıştır. Gereç ve Yöntem: Çalışmada 1997-2007 yılları arasında hastanemiz beyin cerrahisi kliniğinde meningomiyelosel nedeniyle ameliyat edilen olgular araştırılmıştır. Klinik kayıtlarından olguların bilgileri toplanmış, telefonları bulunan hastalardan aranıp, kendilerine ulaşılan hastalar ile telefon üzerinden anket çalışması yapılmıştır. Ankette hastaların demografik verileri, şu anki nörolojik ve ürolojik durumları, tedavilerine düzenli katılımı ve yaşadığı sosyal sorunları sorgulanmıştır. Bulgular: Hastanemizde başlangıcından beri toplam 223 SB'li hasta primer patolojisi için ameliyat edilmiştir. Bu hastaların 103'ünün (60 erkek, 43 kız) erişim bilgilerine ulaşılmıştır. Telefon ile ulaşılabilen hasta sayısı 86'dır. Bu hastaların 15'i (% 17.4), 4 yaşına gelmeden ortalama 0.66±1.2 yaşta kaybedilmiştir. Anket yapılan hastalar ise ortalama 4.7±4.7 yaştadır (4 gün-18 yaş arası). İdrar kaçırma % 83 hastada, gaita inkontinansı % 71.8 hastada, tam parapleji % 32.4 olguda mevcuttur. Olguların % 31'i daha önce bu sorunlar için hiç değerlendirilmemiş ve % 47.9'u düzenli olarak kontrole gelmemektedir. Ailelerin % 59.2'si durumundan memnun iken, % 97.2'si herhangi bir tedaviye istekli görünmektedir. % 74.6'ı okula gitmemekte ve % 98.6'sı çocuğunu bir okula göndermek istemektedir. Ulaşılabilen olguların % 67.6'sı Spina Bifida Derneği'nin varlığından haberdar değildir. İlimizde 2004 yılı verileri dikkate alındığında SB insidansı 2.6/1000 olarak tespit edilmiştir. Sonuç: Bölgemizin önemli sağlık sorunlarından bir tanesi SB gibi kronik bakım gerektiren hastalıklarda yetersiz toplum ve sağlık çalışanı bilgilenmesidir. Bunun sonucu olarak SB nedeniyle erken bebek ve çocuk ölümleri yüksek oranda görülmektedir. Bu bilgilenmenin sağlanması için sağlıkpolitikalarında değişikliğe ve Spina Bifida Derneği aktivitelerinin bölgemizde başlatılmasına gereksinim duyulmaktadır. Özellikle ürolojik ve gastrointestinal sorunları için hastalarımızın tıbbi yardıma gereksinimi bulunmaktadır. Bölgesel sorunlardan bir diğeri de yüksek okuma isteğine rağmen, hastaların çoğunun bu hizmete ulaşamamasıdır.